Ngày 10/7, Khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương, tổ chức sinh hoạt thường niên cho Câu lạc bộ bệnh nhân tăng sản thượng thận bẩm sinh lần thứ 15. Tham dự buổi sinh hoạt có đại diện Ban giám đốc Bệnh viện, các chuyên gia trong và ngoài nước cùng đông đảo thành viên câu lạc bộ đến từ khắp các tỉnh, thành trên cả nước.
Tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh là một bệnh di truyền, xuất hiện khi chức năng sản xuất nội tiết tố của tuyến thượng thận bị rối loạn. Hậu quả là trẻ dậy thì sớm hoặc có các biểu hiện nam hóa trên cơ thể bé gái. Đây cũng là một trong những nguyên nhân gây vô sinh. Ở Việt Nam, cứ 10.000 trẻ sinh ra thì có 01 trẻ bị tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh. Mỗi năm, Bệnh viện Nhi Trung ương tiếp nhận khoảng 50-70 ca mới. Bệnh cần được chẩn đoán sớm, điều trị kịp thời nếu không trẻ có thể tử vong.
Hiện nay, không có cách nào điều trị dứt khỏi bệnh này, tuy nhiên các trẻ mắc bệnh vẫn có thể có một cuộc sống khỏe mạnh như các trẻ bình thường khác. Việc điều trị bệnh chủ yếu là bổ sung các nội tiết tố bị thiếu. Thuốc điều trị cần được uống hàng ngày, suốt đời ngay cả khi trẻ hoàn toàn khỏe mạnh.
Do ngày càng nhiều bậc phụ huynh có nhu cầu điều trị và tư vấn về chăm sóc sức khỏe cho bệnh nhi mắc căn bệnh này, các bác sĩ chuyên khoa Nội tiết – Chuyển hoá – Di truyền, Bệnh viện Nhi TW, đã thành lập Câu lạc bộ dành cho cha mẹ các bệnh nhân mắc các bệnh tăng sản với mong muốn mang đến người bệnh dịch vụ chăm sóc bệnh nhân tốt nhất.
Buổi sinh hoạt lần này đánh dấu 15 năm hoạt động của câu lạc bộ, từ những ngày đầu tổ chức chỉ với 70 bệnh nhi, hiện đã có 625 cháu được chẩn đoán và điều trị. Đến với câu lạc bộ, các bậc phụ huynh được chuyên gia y tế trang bị kiến thức về nuôi dưỡng và chăm sóc trẻ tăng sản thượng thận bẩm sinh, thông tin về vấn đề di truyền, chẩn đoán và điều trị trước sinh…
Đặc biệt, đây cũng là cơ hội để các bậc cha mẹ cùng chia sẻ thông tin và học hỏi kinh nghiệm, giao lưu, động viên lẫn nhau vượt qua khó khăn để mang lại cho các bệnh nhi tương lai tốt đẹp nhất.
